L'autisme est un soleil inversé : ses rayons sont dirigés vers l'intérieur.
Christian Bobin
La lumière du monde
Pour nous ce soleil pas comme les autres s’appelle Jules.
Un soleil qui a bouleversé nos vies, provoqué un tsunami dans notre conception de l’enfance et de la famille. Comme beaucoup de parents d’enfants autistes, notre parcours n’est guère diffèrent.
Un soleil qui a bouleversé nos vies, provoqué un tsunami dans notre conception de l’enfance et de la famille. Comme beaucoup de parents d’enfants autistes, notre parcours n’est guère diffèrent.
Tout commence il y a 9 ans quand nous trouvons que quelque chose “cloche” chez Jules. Pas de langage, absence de pointage du doigt, peu de jeux, des crises de pleurs pour rien.
Nous en parlons aux proches, au médecin, au pédiatre mais nous sommes “trop inquiets”, on se fait du mauvais sang pour rien. Et puis les garçons sont toujours un peu plus en retard que les filles pour parler…
Nous en parlons aux proches, au médecin, au pédiatre mais nous sommes “trop inquiets”, on se fait du mauvais sang pour rien. Et puis les garçons sont toujours un peu plus en retard que les filles pour parler…
Pourtant Jules ne va pas bien, le bruit le gêne, les changements le gênent.
La douleur? il ne la ressent pas.
Chaque journée doit être identique à la précédente sinon c’est la crise assurée. Notre enfant est surement un “tyran-roi”.
Chaque journée doit être identique à la précédente sinon c’est la crise assurée. Notre enfant est surement un “tyran-roi”.
Puis un jour notre pédiatre après les habituelles questions sur nos parents, sur l’alimentation que nous donnions à notre progéniture, ou encore comment « Madame » avait vécu sa grossesse et son accouchement, nous oriente vers un CMP (Centre Medico Psychologique) et nous recommande multitude d’examens ( prise de sang, électro-encéphalogramme pendant le sommeil).
Vient la première rencontre avec un pédopsychiatre qui après 20 minutes dans son bureau, sans un mot à observer notre fils faire valser tous les jouets à sa portée, nous explique avec une voix sirupeuse que notre enfant ne se développe pas harmonieusement dans tous les domaines, il a des TED.(Troubles Envahissant du Développement).
Internet devient notre salut .
Grâce à lui, nous allons découvrir une réalité annoncée plus tard comme trop dure pour qu’on nous la dise en face. C’est juste un terme, pour éviter de brutaliser les parents qui ont un enfant autiste.
Notre enfant est autiste. Point. Les jolis mots, les termes génériques ça n’enlève pas la violence du quotidien.
Une fois les examens réalisés et le diagnostic (sans surprise) confirmé, nous entrons dans un monde d’acronymes, où les institutions ne mettent rien à votre portée, ni les aides, ni les simples questionnaires qui ne sont que fatras jargonnant.
Remplir des tas de dossiers compliqués étayés de certificats et de compte-rendu médicaux, de photocopies, de factures.
Dossiers traités au bout de longs mois et qu’il faut refaire tous les deux ans pour obtenir une aide qui ne couvrira jamais toutes nos dépenses, ni tous les besoins spécifiques de notre enfant. Sans parler de la course aux professionnels spécialisés non remboursés par la sécurité sociale, qui c’est bien connu, sont toujours à une centaine de km du domicile.
Alors oui Jules a un emploi du temps de ministre entre l’école, ses activités et toutes ses prises en charge. Il est parfois fatigué, il libère beaucoup à la maison sa surcharge émotionnelle accumulée au cours de la journée, mais il progresse tous les jours et commence à avoir quelques compétences sociales. Il a réussi à pousser les portes de l’école (contre l’avis du pédopsychiatre) où il est pleinement intégré et s’épanouit parmi ses camarades dans une atmosphère bienveillante.
Nos cœurs ne se brisent plus, on n’en est plus là depuis longtemps, notre tristesse nous l’exprimons en coulisse, par pudeur et car nous sommes avant tout pour Jules, un pilier, un porte-voix, une oreille et nous ne lâcherons jamais rien!
Évidemment, le vrai problème dans l’autisme, ce ne sont pas les médecins, ni les enseignants. Ce sont des victimes collatérales également.
Le véritable problème vient d’un manque de moyens, de soutien, de formation et d’information.
Et c’est pour cela que nous faisons appel à vous.
Nous savons que Jules subira le jugement des autres de manière permanente parce que l’autisme ne se voit pas, parce qu’il ne s’exprime pas toujours de la même manière suivant les lieux et le contexte, parce que nous vivons dans une société qui prône la différence comme étant une richesse mais qui se satisfait de discours démagogiques au lieu d’agir et de mettre de vrais moyens au service de l’action.
Avoir un enfant autiste, c’est aussi se réjouir et accueillir comme de grandes victoires chaque petite réussite, aussi infime soit-elle.
Jules nous met à l’épreuve mais il est notre soleil.
Nous sommes là pour lui rappeler chaque jour. Pour l’aider à briller.
Merci à tous ceux qui s’intéressent à notre cause, de près ou de loin.
Merci aux professionnels, bénévoles, adhérents et donateurs qui s’impliquent pour Jules.
Merci à Louis, toi le petit frère qui a aussi une vie peu ordinaire et pas toujours facile.
Emmanuelle et Christophe.
